Когда мы слышим словосочетание «Синдром Дауна» почему-то у многих перед глазами появляются картины глубоко отсталых в развитии, сильно отличающихся внешне тяжелейших инвалидов.

Мы многого не знаем об этих детях - как они растут и развиваются, что они умеют и что в них такого, особенного. А то, чего мы не знаем – нас обычно пугает, нас пугает неизвестность. Так давайте попробуем немного приоткрыть завесу тайны над этим миром под названием «особенный малыш».

Эта болезнь известна давно. Если внимательно просмотреть работы художников средневековья, на них можно отметить людей, страдающих этим синдромом. А вот природу этой болезни открыли уже в двадцатом веке. Синдром Дауна развивается при наличии хромосомной аномалии, так называемая трисомия по 21 паре, а проще говоря – одна лишня хромосома или ее часть в генетическом аппарате клеток человека. Все клетки организма делятся. В том числе и половые – яйцеклетки и спермии. И в результате - все хромосомы клетки должны поделиться поровну, чтобы в дочерних клеточках было всё идентично. Но, бывают случаи, когда происходит сбой – это может возникать с возрастом родителей, при наличии болезней половой сферы, облучения, экологии – точно никто не возьмется сказать, почему такое возникает. Тогда в одной из клеток оказывается на одну хромосому больше – и может родиться такой малыш.

Синдром Дауна это даже не заболевание, а целая группа состояний объединенных общим названием – в большинстве случаем это дополнительная 21-ая хромосома во всех клетках тела. Реже встречаются варианты, когда эта лишняя хромосома перескакивает на 14-ую или 22 пару, и существует мозаичный вариант - когда наряду с клетками с трисомией по 21 паре находятся и нормальные клетки. Зачем выделять такие группы? Ответ прост – в зависимости от формы болезни будет зависеть и прогноз – насколько тяжелыми будут нарушения у малыша, чем и как он будет отличаться от других детей.

Детей с синдромом Дауна можно определить при рождении – малыши имеют характерный внешний вид: личико малыша имеет немного уплощенный вид, а сама головка имеет специфическую форму, глазки выглядят слегка раскосыми. Так называемый антимонголоидный разрез глаз, а ротик довольно мал. Из-за чего язык крохи кажется большим и не помещается в полости рта. Из-за этого малыш будет высовывать язычок – но в дальнейшем это проходит. Ладошки ребенка более широки, с короткими пальчиками, а мизинчик может быть слегка загнут вовнутрь. На самой ладошке наблюдается единственная поперечная складка. Однако на основании одного внешнего вида диагноз не устанавливается, обязательно врачи проведут полное генетическое исследование – которое подтвердит или опровергнет их предварительное подозрение.

Какие проблемы в здоровье ребенка можно ожидать? С рождения у малышей отмечается небольшая или средняя мышечная гипотония (слабость), с взрослением ребенка она постепенно проходит. Такие малыши обычно немного меньше по весу и росту, чем их сверстники, но при правильном уходе и занятиях с малышом они способны расти и прибавлять не хуже других детишек. Особое внимание врачу и родителям стоит уделить работе внутренних органов - малыши с синдромом Дауна нередко имеют проблему со слухом, синдром задержек дыхания во сне (апноэ), нарушения в работе эндокринной системы. Очень часто у них наблюдается порок сердца и развития кишечника, кото-рые могут потребовать вмешательства врачей, вплоть до хирургического. Но пугаться не нужно – на современном этапе доктора умеют оказывать помощь деткам так, что в это в последующем позволит им развиваться и расти намного лучше.

Все дети с подозрением на Даун-синдром должны вовремя пройти соответствующие обследования и лечение. В развитии ребенка с этой болезнью тоже есть свои особенности – однако, это вовсе не означает, что ваш ребенок будет полностью беспомощен и ничего не сможет делать сам. Нет, это неверно! Малыши с синдромом Дауна попозже научатся и ходить, и говорить и пользоваться туалетом сами. Ваш кроха научится делать почти всё, что должны уметь малыши, просто это произойдет индивидуально, у таких ребят сроки развития навыков свои.

Обычно приводятся такие усредненные сроки: улыбаются такие дети в возрасте от 1,5 месяца до 4 месяцев, пытаются переворачиваться на живот с 4-до 22 месяцев, начинают сидеть самостоятельно - 6-28 месяцев, осваивают ползание в 7-20 месяцев, свои первые слова они произносят с 9 до 31 месяца, делают попытки ходить в 12-65 месяцев. Но каждый малыш может отличаться от других. И это не значит, что он хуже, просто у него другой темп развития. Обязательно нужно кормить таких малышей грудью. Это способствует укреплению здоровья и формированию правильных психофизических навыков крох. Просто кормление таких малышей будет отличаться, но принесет не меньше радости и маме, и малышу. Как осуществляется лечение ребенка? Вылечить сам синдром Дауна невозможно – врачи, к сожалению, пока не умеют исправлять генетические и хромосомные изменения. Но родители, врачи и педагоги в состоянии сделать жизнь такого малыша очень яркой и продолжительной. Не обязательно кроха с син-дромом Дауна должен быть тяжелобольным – да, они несколько чаще других деток простывают, имеют проблемы внутренних органов. Но, почти все пороки сердца сейчас умеют корректировать, а проблемы со слухом, иммунитетом и эндокринной системой разрешимы!

Самая большая проблема семей, имеющих детей с синдромом Дауна – это отношение к такому малышу – и свое собственное, и окружающего общества. Ребенок с таким заболеванием может родиться в любой семье, не зависит ни уровень достатка, ни раса, хотя и есть определенная зависимость от возраста родителей, но вероятность есть и у молодой пары. Естественно – родителям тяжело сразу адекватно принять такую новость – они будут ощущать и страх, и боль, и растерянность. У них возникнет множество вопросов – почему именно мы и наш малыш? Но со временем любовь безграничная нежность к малышу вытесняет все другие эмоции и сомнения. Еще один трудный для преодоления рубеж – это отношение к себе и ребенку окружающих. К сожалению.

В нашем обществе еще до сих пор живы стереотипы отношения к особенным людям и инвалидам как необучаемым, глубоко умственно отсталым, а потому бесполезным для общества людям. Поэтому устойчиво сохраняется мнение о том, что место таким детям в спец.интернате, а не в семье. Такой образ жизни в корне неверен – дети с синдромом Дауна обучаемы. Они талантливы! Они могут жить долго и счастливо – петь, рисовать, учиться в школе, работать и даже сниматься в кино! Просто нужно дать им такую возможность, просто нужно изменить свое отношение к ним.

Сможет ли нормальный ребенок общаться наравне с «особенным»? Конечно, сможет, причем на равных! Ведь дети всему учатся от нас. Это нам самим в силу своих устойчивых стереотипов такие дети кажутся не такими. А нашим малышам они видятся обычными сверстниками. И только мы сами можем научить своих детей брезгливо морщиться при виде инвалида и показывать на него пальцем. От кого ребенок может научиться такому? только от родителей. Многие семьи с малышами, страдающими синдромом Дауна находят поддержку в благотворительных организациях, собираются в клубы и объединения. Разрабатывают множество методик развития и обучения своих крох. И в этом им помогают врачи, педагоги, воспитатели и обычные неравнодушные люди - мы с вами! Для таких семей очень важна поддержка и помощь друзей и родных, адекватное восприятие их окружающими. Очень важна возможность для мам и пап нормально общаться с другими семьями и детьми, моральная поддержка окружающих.

Комментарии  

#2 Ирина 01.02.2016 11:33
У нас есть мальчик с СД. Его зовут Андрей, 4 года. Ходим в садик. Развиваемся и растем.
#1 Клара 17.09.2014 07:02
У меня родилась такой ребенок, но я ее сильно люблю